በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ በሚገኝ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አርትራይተስ (ጂአይአይ) ያለ ልጅ ማሳደግ ምን ይመስላል

ማህበረሰብ

ቲለመጀመሪያ ጊዜ ሴት ልጄ ለኤምአርአይ ስትታመም በጭንቅላቷ ውስጥ ምንም የሚያሳስብ ነገር እንደሌለ ለማረጋገጥ ነበር ፡፡ እነዚያ በትክክል ሀኪሟ የተጠቀመባቸው ቃላት ነበሩ ፡፡

ምን እንደምትል አውቅ ነበር - እነሱ ዕጢዎችን ፈልገው ነበር ፡፡ ነገር ግን ሁለታችንም የሆነ ችግር እንዳለ እያወቅን እንኳን እንድረጋጋ ለማድረግ እየሞከረች በችሎታዋ ፈገግታ ቃላቱን በተቻለ መጠን ተናግራ በፊቷ ላይ ፈገግታ ፈገግ አለች ፡፡

መልሶችን በመፈለግ ላይ

ልጄ ከአንድ ሳምንት በላይ ስለ አንገቷ እያማረረች ነበር ፡፡ ከሌሊቱ በፊት እነዚያ ቅሬታዎች ወደ ጩኸት እና ወደ እንባ በመግባታቸው ከወለሉ ላይ እንዳውቃት እና ወደ ድንገተኛ ክፍል በፍጥነት እንድሄድ አደረገኝ ፡፡ በቀጣዩ ቀን ቀኝ እግሯን ከኋላዋ እየጎተተች ነበር ፡፡ አንገቷ ግትር ነበር ፡፡ የማጅራት ገትር በሽታ (የመጀመሪያ ጭንቀቴ) ተከልክሏል ፣ እናም አሁን ይህ ኤምአርአይ ነበር - ወዲያውኑ የሚከሰት ፡፡

ያ ደግሞ ግልፅ ሆኗል ፡፡ እናም ከሆስፒታሉ በምንወጣበት ጊዜ ልጄ በአብዛኛው የተመለሰች ትመስላለች ፡፡ አንዳንድ እንግዳ የሆነ ቫይረስ ፣ ሐኪሟ ገምቷል ፡፡ እናም ሁለታችንም እሷ ትክክል እንደነበረች ተስፋ አድርገናል ፡፡

ግን ከዚያ በኋላ እንደገና ተከሰተ ፡፡

በሚቀጥሉት በርካታ ወሮች ውስጥ ፣ ልጄ በቁጥር ስፍር ቁጥር የሌላቸውን ጊዜያት በመሳለቅ እና በማበረታታት ተደገፈች ፡፡ እሷ በባለሙያዎች ታየች እና ከሉኪሚያ እስከ ታዳጊዎች ኢዮፓቲቲክ አርትራይተስ (ጂአይአይ) ድረስ ሁሉንም ነገር ገምግማለች ፡፡

በጣም ስሜታዊ የሆነው የኋለኛው ነበር ፡፡ በዚህ ጊዜ የልጄ አንጓ እንዲሁ ሙሉ በሙሉ ተቆል hadል ፡፡ እና ግን ፣ ስለ አቀራረቧ የሕፃናት ሩማቶሎጂስቶች አልጨመሩም ያሉ ነገሮች ነበሩ ፡፡ ሌላ ኤምአርአይ አዘዙ እናም ያ የአርትራይተስ ተጨባጭ ምልክቶችን ካላሳየ ነግረውኛል ወደ ኒውሮሎጂ ፡፡

የታዳጊ ወጣቶች idiopathic አርትራይተስ ምልክቶች

የጄአይአ የተለመዱ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

• የመገጣጠሚያ ህመም በተለይም ጠዋት ወይም ከእንቅልፍ በኋላ
• የጋራ መቆጣት ብዙውን ጊዜ በጉልበቶች ፣ ዳሌዎች ፣ ክርኖች ወይም ትከሻዎች ላይ ይሰጣል
• እንደ ጉልበተኝነት ወይም እንደ ጭጋግነት ሊቀርብ የሚችል ጥንካሬ
• ከፍተኛ ትኩሳት
• ያበጡ ሊምፍ ኖዶች
• በሰውነት አካል ዙሪያ የቆዳ ሽፍታ

ከሳምንት በላይ የሚቆይ እነዚህን ምልክቶች ከያዛቸው ልጅዎን የተሟላ የአካል ምርመራ ለማድረግ ወደ ጤና አጠባበቅ አቅራቢ መውሰድ አለብዎት ፡፡ ተመሳሳይ ምልክቶች ያሉባቸውን ሌሎች የሰውነት በሽታ ተከላካይ በሽታዎችን ለማስወገድ ሐኪሙ የደም ምርመራዎችን ወይም ኤክስሬይንም ሊያዝዝ ይችላል ፡፡

ለአካለ መጠን ያልደረሰ ወጣት ኢዮፓቲቲክ አርትራይተስ ምርመራ ማድረግ

ደግነቱ በሴት ልጄ ሁኔታ ኤምአርአይ የአርትራይተስ በሽታን የሚያረጋግጥ ማስረጃ አቅርቧል። አማራጮቹ በእውነት የከፋ ስለነበሩ ብቻ አመሰግናለሁ እላለሁ-አንዳንዶቹ ሊኖሩ ከሚችሉ ውጤቶች ጋር እኔ አሁን ማሰብ እንኳን አልፈልግም ፡፡ ከሴት ልጄ መከራ በፊት ስለ ጂአይአይ ሰምቼ አላውቅም ፣ እና ልጆች በጭራሽ በአርትራይተስ ሊጠቁ እንደሚችሉ እንኳን ባላውቅም ይህ ቢያንስ የሚተዳደር ይመስላል ፡፡ ለመሆኑ ብዙ ሰዎች የአርትራይተስ በሽታ ይይዛሉ ፣ አይደል?

ያ ቢያንስ የእኔ የአስተሳሰብ ሂደት ነበር ፡፡ ግን ከዚያ በኋላ ጄአያ ምን እንደሚያካትት የበለጠ ተረዳሁ; ለቀሪው የልጄ ሕይወት ምን ማለት እንደሆነ ፡፡

የታዳጊዎች idiopathic arthritis ምንድን ነው?

የታዳጊ ወጣቶች ኢዮፓቲቲክ አርትራይተስ በልጆችና በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ በሚገኙ ወጣቶች ላይ በጣም የተለመደ የአርትራይተስ በሽታ ነው ይላል ሊን ፖስተን ፣ ኤምዲ ፣ ቀደም ሲል የሕፃናት ሕክምናን የተካነ እና አሁን ለአይኮን ጤና አስተዋፅዖ ያደረገው ፈቃድ ያለው ሀኪም ፡፡ ጂአይኤ ቀደም ሲል ታዳጊዎች የሩማቶይድ አርትራይተስ (JRA) በመባል ይታወቃሉ ፡፡ የራስ-ሙም በሽታ ነው ፣ ይህ ማለት የሰውነት በሽታ የመከላከል ህዋሳት አንድ ሰው እና እራስ-ያልሆነ ወይም ወራሪ በሚሆኑት በራስ ወይም በሴሎች መካከል ያለውን ልዩነት ለመናገር በሚቸገሩበት የመታወክ ክፍል ውስጥ ነው ማለት ነው ፡፡

በምእመናን አገላለጽ-በሽታ የመከላከል ስርዓት መገጣጠሚያዎችን ያጠቃቸዋል ፡፡

የታዳጊዎች idiopathic አርትራይተስ ይጠፋል?

አሉ ሰባት ዓይነቶች JIA እያንዳንዳቸው የተለያዩ የከባድ ደረጃዎችን ይወክላሉ

1. ሥርዓታዊ JIA
2. ኦሊኦካርስቲስ
3. ፖሊሪያቲክ አርትራይተስ, የሩማቶይድ ምክንያት አሉታዊ
4. ፖሊሪያቲክ አርትራይተስ, የሩማቶይድ ንጥረ ነገር አዎንታዊ
5. የፕሪዮቲክ አርትራይተስ
6. ከሆድ በሽታ ጋር ተያያዥነት ያለው አርትራይተስ
7. ያልተለየ አርትራይተስ

ሴት ልጄ ፖሊያቲክ ጂአይአ ተብሎ በሚጠራው የጄአይአይ ዓይነት ተይዛለች ፣ ይህ ማለት ከአምስት በላይ መገጣጠሚያዎች አሏት ማለት ነው (በእውነቱ በዚህ ጊዜ የተጎዱትን መገጣጠሚያዎች በሙሉ መቁጠር አቁመናል ፣ ለመከታተል በጣም ብዙ ተሳትፎ አለ) ፡፡ የእሷ ዓይነት የማደግ ዕድሉ አነስተኛ ነው - በሁሉም ዕድሎች በሕይወቷ በሙሉ አርትራይተስ ይዛለች ፡፡

ጂአይአይ ሥር የሰደደ በሽታ ነው ፣ ፈውስ የለውም ፡፡ ሆኖም በሕክምና ፣ ከምልክቶች ስርየት ማግኘት ይቻላል ፡፡ ኤክስፐርቶች ያምናሉ ብዙ መገጣጠሚያዎች ፣ ምልክቶቹ ወደ ስርየት የመግባት ዕድላቸው አነስተኛ ነው ፡፡

የታዳጊ ወጣቶች idiopathic arthritis ሕክምና

የልጄን ጂአይአይ ማከም ሰውነቷን ማጥቃት እንዲያቆም የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓትን ለማዳከም የታቀዱ መድኃኒቶችን ያካትታል ፡፡ ለጊዜው እሷ በተጠራው የኬሞ መድኃኒት ላይ ነች ሜቶቴሬክሳይት . በየሳምንቱ ቅዳሜ ማታ እራሴን መርፌ እሰጣታለሁ ፡፡ በሽታ የመከላከል አቅሟን የሚያዳርግ ከመሆኑም በላይ ራስ ምታትን ፣ ሥር የሰደደ ድካም እና ተደጋጋሚ የካንሰር ቁስሎችን የሚያካትቱ የጎንዮሽ ጉዳቶች ዝርዝር ጋር አብሮ ይመጣል ፡፡ ዕለታዊ ልክ መጠን ፎሊክ አሲድ እነዚያን የጎንዮሽ ጉዳቶች የተወሰኑትን ለማቃለል ይረዳል ፣ ግን ሙሉ በሙሉ አይደለም ፡፡ ቢሆንም አሁንም እንደ አለችው ልጅ ሩጫዋን እና መጫወቷን እንድትቀጥል ያስችላታል ፡፡ ለዚህም እኛ አመስጋኞች ነን ፡፡

ተዛማጅ: ትናንሽ ልጆች በመርፌ እንዲላመዱ መርዳት

ሌሎች የሕክምና አማራጮች

በአርትራይተስ ቅርፅ ላይ በመመርኮዝ የጄአይኤ የእሳት ማጥፊያዎች እንደ አይቢዩፕሮፌን ወይም ናፖሮክስን ባሉ እስቴሮይድ ያልሆኑ ፀረ-ብግነት መድሐኒቶች (NSAID) በቀላሉ ሊቋቋሙ ይችላሉ ፣ እንዲሁም የመገጣጠሚያ ጉዳት ሊቀንስ ወይም በአካላዊ ቴራፒ መከላከል ይቻላል። በከባድ ሁኔታ ውስጥ ፣ ስቴሮይዶች እንደ አናኪንራ ፣ ካናኪኑማብ ወይም ቶሲሊዛዙብ ካሉ ባዮሎጂካዊ ወኪሎች ጋር ሊታዘዙ ይችላሉ ፡፡ ጄአያ እምብዛም ቀዶ ጥገና አያስፈልገውም; ምንም እንኳን አንዳንድ ችግሮች የአይን ብግነት እና የእድገት ችግሮችን ያካትታሉ።

የእኛ የታዳጊዎች ኢዮፓቲካዊ የአርትራይተስ ድጋፍ ሰጪ ቡድንን መፈለግ

ዛሬ ልጄ 7 ዓመቷ ነው ፡፡ እሷም አንዷ ናት ወደ 300,000 የሚጠጋ በአሜሪካ ውስጥ ጂአይኤ ያላቸው ሕፃናት ፡፡ እሱ ትንሽ ፣ ግን ጥብቅ ፣ ማህበረሰብ ነው-እኔ ባለፉት ጥቂት ዓመታት ውስጥ እራሳችንን ለማጥለቅ በመቻላችን በጣም አመሰግናለሁ።

አንዲት ነጠላ እናት በራሴ ሥር የሰደደ የጤና እክል ያለባት ልጅን እንደምትንከባከብ ብዙውን ጊዜ በጣም ብቸኝነት ይሰማኛል ፡፡ ግን በ የፌስቡክ ቡድኖች ፣ ብሔራዊ ስብሰባዎች ፣ እና ዓመታዊ የጄአያ የቤተሰብ ካምፕ እንኳን ፣ የድጋፍ ስርዓቴን ማግኘት ችያለሁ።

እነዚህን የድጋፍ ምንጮች መፈለግ ለታካሚ የሕግ ባለሙያ ኃላፊ ኤማ ክሮሌይ አስተያየት ነው የፍሎሪዳ ዩኒቨርሲቲ የስውር በሽታ ምርምር እና ቴራፒ Powell ማዕከል , ሥር የሰደደ በሽታ ላለባቸው ልጆች ወላጆች ሁሉ ይሰጣል ፡፡

ብዙውን ጊዜ ወላጆች ይህንን [ለማድረግ] ያመነታቸዋል ፣ ግን ስሜታዊ ጭንቀትን ለመርዳት ብቻ አይደለም ፣ ክሮሌይ ያብራራል። የድጋፍ ቡድኖች በአካል ወይም በመስመር ላይ ባሉበት ቦታ በነበሩ ሌሎች ሕመምተኞች የተሞሉ ናቸው ፡፡ ከእርስዎ ጋር በእውነተኛነት አፅንዖት መስጠት ብቻ ሳይሆን ሊያስተምሯችሁም ይችላሉ ፡፡ የሚተላለፉ የራሳቸውን ምክሮች እና ምክሮች ፈጥረዋል ፡፡ በተለይም ብርቅዬ በሆኑ በሽታዎች መካከል ከእነዚህ ውስጥ ብዙዎቹ እነዚህ የድጋፍ ቡድኖች በጣም የተጠጋ ናቸው ፡፡

መቃወም ያለብንን ነገር ከሚያውቁ እና መምረጥ ያለብኝን የባህር ውስጥ ባህር ውስጥ ስጠፋ ምክር ሊሰጡኝ ከሚችሉ እናቶች ጋር ተገናኝቻለሁ ፡፡ እናም በእነዚያ ግንኙነቶች ምክንያት ፣ ልጄን ህፃን አሳዳጊ እንድትሆን ለመርዳት እንኳን ከጄአያ ጋር በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ ልጅ መቅጠር ችያለሁ-እሷ የምታጋጥመውን ነገር ሙሉ በሙሉ ባልገባኝ ጊዜ እንኳን ልትገናኝ የምትችል እና የምትደግፈውን ሰው ፡፡

ይህ ማህበረሰብ ቤተሰባችን ሆኗል ፡፡ እና ያ ቤተሰብ መኖሩ ይህ ጉዞ እያንዳንዱን እርምጃ ከነበረበት ሁኔታ በተሻለ ሁኔታ ለመቋቋም በጣም ቀላል አድርጎታል።

ለዚያ ጉዞ COVID አንዳንድ ተጨማሪ ተግዳሮቶችን አክሏል-የልጄ ሐኪም በቅርቡ የትምህርት ቤቱ ስርዓት የሚወስነው ምንም ይሁን ምን በሚቀጥለው ዓመት ቤቷን ከትምህርት እንዳትጠብቅ እቅድ እንዳወጣ ነግሮኛል። ግን በዚያም ውስጥ ፣ እኛ ብቻችንን እንዳልሆንን ፣ በተመሳሳይ ጀልባ ውስጥ ባሉ ሌሎች ቤተሰቦች የተከበብን መሆናችንን እናውቃለን ፣ ሁላችንም ልጆቻችንን ደህንነት ለመጠበቅ ስንሰራ ቀጣይ እርምጃዎቻችንን አንድ ላይ ለማወቅ እንሞክራለን ፡፡

እና ሥር የሰደደ የጤና ችግር ያለበትን ልጅ ስለ ወላጅ ማሳደግ ሲመጣ የሁሉም ትልቁ ትምህርት ይመስለኛል-መላመድ ይማራሉ ፡፡

ብቻዬን መላመድ ስላልነበረን ብቻ አመስጋኝ ነኝ።